Ziua Internaţională a Bolilor Rare, marcată la Carei

Asociaţia Werdnig Hoffman Carei, în colaborare cu Direcţia de Cultură, cu sprijinul Instituţiilor de Învăţământ din municipiu, Direcţiei de Învăţământ şi Sănătate a organizat un marş cu ocazia Zilei Internaţionale a Bolilor Rare.
Anul 2016, marchează al IX-lea an consecutiv, în care comunitatea internaţională sărbătoresc ziua bolilor rare. La Carei, marşul se află la cea de-a VI-a ediţie.
Pe 29 februarie 2016, familiile persoanelor cu boli rare sau persoanele afectate de o boală rară, organizațiile de pacienți, politicieni, asistenții personali, personalul medical, cercetătorii și industria farmaceutică se vor alia în semn de solidaritate pentru a sensibiliza comunitatea cu privire la bolile rare.
În fiecare an, Direcţia de Cultură Carei este alături de Asociaţia Werdnig Hoffman şi de persoanele cu dizabilităţi.
Tema Zilei Bolilor Rare 2016 „Vocea Pacienților” recunoaște rolul esențial pe care pacienții îl au în exprimarea nevoilor lor și în schimbările care trebuiesc realizate viața lor, a familiilor și a personalului de îngrijire.
Sloganul Zilei Bolilor Rare 2016 „Uniți, vom fi auziți!” face apel publicului larg, să se alăture comunității bolilor rare, pentru a face cunoscută problematica bolilor rare. Cu cat o comunitate mai largă este implicată, cu atăt mai mare poate fi ajutorul comunității pentru a-i scoate din această izolare.
Pacienții și reprezentanții organizațiilor de pacienți doresc schimbări care:
– Să asigure faptul că politicienii vor recunoaște bolile rare ca fiind o prioritate a politicilor de sănătate publică, atât la nivel national cât și internațional.
– Să ducă la îmbunătațirea cercetarii bolilor rare și dezvoltarea medicamentelor orfane.
– Să asigure accesul egal la tratament de calitate și de îngrijire la nivel local, național și european, precum și diagnosticarea cât mai precoce.
– Să șprijine dezvoltarea și implementarea planurilor naționale pentru bolile rare și politicile de combatere a bolilor rare la nivel național.
– Să ajute la reducerea izolării, resimțită uneori e către persoanele care suferă de o boală rară și familiile lor.
Ziua bolilor rare amplifică vocea pacienților cu boli rare, astfel încât acestea să se audă peste tot în lume.
Vocea pacientului:
– Este mai puternică atunci când pacienții beneficiază de formare profesională, pentru a fi în măsură să reprezinte vocea pacienților la nivel local, național și internațional, atât în cadrul organizației cât și în numele organizațiilor lor.
– Este vitală deoarece pacienții cu boli rare au devenit experți în boala lor. Cu această experiență, vocea unui pacient cu o boală rară este importantă în procesul de luare a deciziilor în ceea ce privește opțiunile aferente tratamentului sau îngrijiri lor.
– Este tot mai prezentă și respectată în procesul medical de reglementare. Acest lucru poate să ne asigure că medicamentele sunt dezvoltate mai efficient, accesul la tratamentele respective să fie mai ușor, iar tratamentele să fie mai eficiente și mai ieftine, intr-o perioadă mult mai rapidă.
Marşul a pornit din faţa Amfiteatrului cu oprire la Primăria municipiului Carei şi s-a finalizat în curtea Direcţiei de Czltură, unde preşedintele Asociaţiei Werdnig Hoffman, Robert Vereş şi directorul Direcţiei de Cultură Bogdan Georgescu le-au explicat participanţilor care este semnificaţia acestei zile internaţionale.