Ziua Internaţională a Bolilor Rare, marcată la Carei

Asociaţia Werdnig Hoffman Carei, în colaborare cu Direcţia de Cultură, cu sprijinul Instituţiilor de Învăţământ din municipiu, Direcţiei de Învăţământ şi Sănătate a organizat un marş cu ocazia Zilei Internaţionale a Bolilor Rare.
Anul 2016, marchează al IX-lea an consecutiv, în care comunitatea internaţională sărbătoresc ziua bolilor rare. La Carei, marşul se află la cea de-a VI-a ediţie.
Pe 29 februarie 2016, familiile persoanelor cu boli rare sau persoanele afectate de o boală rară, organizațiile de pacienți, politicieni, asistenții personali, personalul medical, cercetătorii și industria farmaceutică se vor alia în semn de solidaritate pentru a sensibiliza comunitatea cu privire la bolile rare.
În fiecare an, Direcţia de Cultură Carei este alături de Asociaţia Werdnig Hoffman şi de persoanele cu dizabilităţi.
Tema Zilei Bolilor Rare 2016 „Vocea PacienÈ›ilor” recunoaÈ™te rolul esenÈ›ial pe care pacienÈ›ii îl au în exprimarea nevoilor lor È™i în schimbările care trebuiesc realizate viaÈ›a lor, a familiilor È™i a personalului de îngrijire.
Sloganul Zilei Bolilor Rare 2016 „UniÈ›i, vom fi auziÈ›i!” face apel publicului larg, să se alăture comunității bolilor rare, pentru a face cunoscută problematica bolilor rare. Cu cat o comunitate mai largă este implicată, cu atăt mai mare poate fi ajutorul comunității pentru a-i scoate din această izolare.
Pacienții și reprezentanții organizațiilor de pacienți doresc schimbări care:
– Să asigure faptul că politicienii vor recunoaÈ™te bolile rare ca fiind o prioritate a politicilor de sănătate publică, atât la nivel national cât È™i internaÈ›ional.
– Să ducă la îmbunătaÈ›irea cercetarii bolilor rare È™i dezvoltarea medicamentelor orfane.
– Să asigure accesul egal la tratament de calitate È™i de îngrijire la nivel local, naÈ›ional È™i european, precum È™i diagnosticarea cât mai precoce.
– Să È™prijine dezvoltarea È™i implementarea planurilor naÈ›ionale pentru bolile rare È™i politicile de combatere a bolilor rare la nivel naÈ›ional.
– Să ajute la reducerea izolării, resimÈ›ită uneori e către persoanele care suferă de o boală rară È™i familiile lor.
Ziua bolilor rare amplifică vocea pacienților cu boli rare, astfel încât acestea să se audă peste tot în lume.
Vocea pacientului:
– Este mai puternică atunci când pacienÈ›ii beneficiază de formare profesională, pentru a fi în măsură să reprezinte vocea pacienÈ›ilor la nivel local, naÈ›ional È™i internaÈ›ional, atât în cadrul organizaÈ›iei cât È™i în numele organizaÈ›iilor lor.
– Este vitală deoarece pacienÈ›ii cu boli rare au devenit experÈ›i în boala lor. Cu această experiență, vocea unui pacient cu o boală rară este importantă în procesul de luare a deciziilor în ceea ce priveÈ™te opÈ›iunile aferente tratamentului sau îngrijiri lor.
– Este tot mai prezentă È™i respectată în procesul medical de reglementare. Acest lucru poate să ne asigure că medicamentele sunt dezvoltate mai efficient, accesul la tratamentele respective să fie mai uÈ™or, iar tratamentele să fie mai eficiente È™i mai ieftine, intr-o perioadă mult mai rapidă.
Marşul a pornit din faţa Amfiteatrului cu oprire la Primăria municipiului Carei şi s-a finalizat în curtea Direcţiei de Czltură, unde preşedintele Asociaţiei Werdnig Hoffman, Robert Vereş şi directorul Direcţiei de Cultură Bogdan Georgescu le-au explicat participanţilor care este semnificaţia acestei zile internaţionale.